Bagaimanakah Perasaan Anda Sekiranya....

Sebenarnya akak ingin berkongsi perasaan dengan kalian disini.Bagaimanakah perasaan kalian sekiranya doktor mengatakan anak anda menghidapi sejenis penyakit genetik yang tidak ada penawarnya.Dia kemungkinan juga tidak boleh hidup sebagai kanak2 normal dan umurnya tidak panjang.Pertama kali akak mendengarnya memang runtuh hati seorang ibu.Lebih2 lagi anak itu adalah anak pertama yang dinanti2kan kelahirannya.

Itulah yang terjadi pada Allahyarham Siti Hazwani.Penderitaan Wani telah berakhir.Alhamdulillah anak kedua lahir sihat dan dari hari ke hari dia membesar sebagai kanak-kanak normal.Akak sangka panas hingga ke petang,rupanya hujan ditengahari.Ingatkan kegembiraan akan perpanjangan sebaliknya kami diuji Allah sekali lagi.Anak ketiga pula mengidap penyakit yang sama seperti arwah kakaknya.Zulhilmi lahir normal tetapi masuk sebulan usianya pergerakan tangan dan kakinya mulai lemah.Akak dapat merasainya cuma akak cuba untuk mengelak dari memikirkan perkara yang buruk.Semakin akak tahan perasaan itu semakin ia menyakinkan akak.Naluri seorang ibu memang dapat merasakannya.
 
Masuk bulan ketiga Hilmi tidak menunjukkan sebarangan perkembangan sebagai kanak2 normal dan pergerakannya semakin lemah.Akhirnya dia jatuh sakit dan dimasukkan ke hospital.Ternyata benar Hilmi mendapat penyakit yang sama iaitu SMA-Spinal Muscular Atrophy (type 1).Hati ibu mana yang tidak kecewa.Bukan seorang tapi dua anak akak menderita penyakit yang sama.Hilmi mempunyai semangat yang kuat.Dia ditahan ICU pada usia 7 bulan selama 44 hari dan akhirnya dia terpaksa menggunakan ventilator-mesin utk membantu pernafasannya.

Gamba ketika usianya setahun.

Bayangkanlah akak terpaksa menguruskan Hilmi dirumah bersama-sama alatan yang tidak pernah akak lihat melainkan dihospital.Kini akak menjadi jururawat dan ibu sepenuh masa utk Hilmi.Seandainya nyawa akak boleh ditukar ganti dgn Hilmi,akak rela memberikan padanya,tetapi akak mahu dia hidup normal.Kalau itu kehendak Yang Maha Esa, akak pasrah menerimanya.Pada mulanya memang airmata sajalah teman akak,tetapi kini alhamdulillah akak semakin tabah dan cekal.Akak akan sentiasa kuatkan semangat akak demi keluarga.

Inilah peralatan yang Hilmi gunakan.

Sekarang usia Hilmi akan mencecah 4 tahun.Dia benar-benar kuat semangat.Akak tidak takut sekiranya suatu hari akak akan kehilangan Hilmi, kerana itu sudah ketentuan Allah.Cuma yang menjadi kebimbangan akak adalah andailah akak yang "pergi" dulu,siapalah yang sanggup dan sudi korbankan diri untuk menjaganya nanti.Akak sentiasa berdoa dan berharap umur akak dipanjangkan,diberikan kesihatan yang baik dan tenaga yang kuat.

Rujukan:Apa itu SMA??

Spinal Muscular Atrophy is a neuromuscular condition causing weakness of muscles.In Spinal Muscular Atrophy it is the anterior horn cell which is abnormal.Not all nerve impulse can be passed from the brain to the muscles.

There are several type of SMA.These differ in the age at which they have an obvious effect,how severe this effects and which muscles are most affected.

1.Severe (Type 1)-also known as Werdnig Hoffman Syndrome.Onset before or shortly after birth.Unable to sit.Do not usually survive past 2 years old.

2.Intermediate (Type2)-Onset between 3 months and 2 years.Able to sit but not stand without aid.Survival into adulthood possible.

3.Mild (Type3)-Also known as Kugelberg-Welander Disease.Onset usually around 2 years.Able to walk.Normal lifespan.

4.Adult Onset SMA-Number of form differing in age of onset.Degree of weakness is variable

Gambar Zulhilmi yang terbaru.